Bloggen är död

Min far är också död.

Tack alla (snälla) som läst och kommenterat. 

Vi kommer att lämna in klagomål på vården, men det är i första hand systemet som är fel, inte de enskilda läkarna eller vårdpersonalen.

Bara som exempel: En dag talar vi om för dem att han har börjat hosta. Då blir det lungröntgen. När resultatet är klart på kvällen har läkaren inte tid att komma så en sköterska meddelar oss – som råkar vara där – att han fått ”lungemboli”. Jag tror inte min far uppfattar det, han är för dålig och hon vänder sig inte till honom. Vi åker hem och jag googlar för att få klart för mig vad det betyder, vad jag misstänker: propp i en artär eller artärgren i lungan. Det låter inte bra. Men ingen signalerar att läget är allvarligt (ännu allvarligare). Vi tänker själva att det måste vara allvarligt, men vården är som den är, ibland kan den göra mer än man tror, ibland är det inte så farligt i just den här patientens fall och hade inte överläkaren sagt att det inte måste vara livsfarligt? Men på lördagen googlar jag lite mer och blir riktigt orolig. På söndagen ringer jag avdelningen och har ångest för att de ska verka avfärdande, det har de varit förut, och ber nästan om ursäkt för att jag stör. ”Vi har inte fått någon information.” Eftersom det är en snäll sköterska säger hon: ”Det ska ni naturligtvis ha.” Därefter ringer läkaren upp. Han undrar om jag är dotter. ”Ja”, bekräftar jag. Sen blir det lite tyst och jag tänker att jag får väl hjälpa honom och frågar: ”Hur allvarligt är det?” (Don’t bullshit me! Jag tänker på Ali MacGraw i Love Story när hon säger att doktorn var bra: He didn’t bullshit me, and that’s what I wanted.) Han svarar att det är mycket allvarligt, min far har utbredda proppar i båda lungorna, det är en av de vanligaste dödsorsakerna etc etc etc, ”man får som anhörig inte missa att det kan gå fort” – just de orden använder han. Jag tackar för informationen och inser inte förrän senare det absurda; en läkare förklarar för mig att det kan gå fort men bara när jag själv ringer upp? Och ingen läkare har på eget initiativ informerat oss? Eller den det gällde.

Så har det varit hela tiden. Allting har byggt på våra ansträngningar, våra försök att hjälpa vår far. Det var först när min bror ringde upp överläkaren och tog upp de våldsamma smärtorna i benen som han fick något annat än höjd morfindos – dels antiproppbehandling, även om det innebar att man tog en risk med blödning, och dels ett medel mot nervsmärta. Då hade han plågats svårt i över en vecka. Morfinet bet inte.

Jag försökte fråga min far: Men förstår de (läkarna) hur ont du har? Dvs. har budskapet gått fram. Ja, alltså, han hade väl gjort sitt bästa för att få dem att förstå det, och han hade klagat inför sköterskorna, han hade tappat humöret (i vårt sällskap). ”Ska man kapa av benen?” Vi hade själva gått på sköterskorna flera gånger: Finns det verkligen ingenting man kan göra? Men alla dessa samtal med sjuksköterskor, som är de enda man träffar när man besöker avdelningen, är helt igenom meningslösa. De har inget medicinskt ansvar och det är knappt att de förefaller ha någon medicinsk kunskap. De är läkarnas marionetter – deras jobb är att utföra order. Så småningom lärde vi oss att ALL form av medicinsk diskussion MÅSTE ske med läkare direkt. Men de var ju aldrig där! Och de hörde aldrig av sig frivilligt. Inte heller när pappa fick sin ”dödsdiagnos” ansåg de det vara behövligt med ett riktigt samtal. Doktorn gav honom beskedet om tumören på sängkanten och de frågade aldrig efter några anhöriga, de behandlade honom aldrig som dödssjuk, trots att det var det han var. Om han hade tillhört ett lyckligt fåtal – fast det är tveksamt om de är så lyckliga, det är ingen sjukdom som förknippas med livskvalitet – hade han kunnat leva något eller några år till. Nu blev han ett typfall: avled efter drygt tre månader.

En gång såg vi en informationsbroschyr ligga i ett hörn där det stod att det fanns en kurator. Vi fick lust att riva sönder den. De gömde den där kuratorn väl. Det var som med den taktila massagen han bad om sista veckan han levde, den existerade någon-mystisk-stans, man han fick aldrig del av den.

Däremot fick han tillgång till en dietist. Det var innan han förlorade all lust att äta.

Innan allting smakade metall. Innan han såg på ägg- och sillsmörgåsen som hans fru sen 48 år tillbaka tagit med sig och sa liksom stillsamt, nästan utan sorg: ”Det var det bästa jag visste.” Med ansiktet bortvänt från världen. Som om han redan lämnat den.

I mina ögon hade det varit klädsamt om mer resurser inriktades på de som ska dö, men kanske är det just för att de ska dö som ingen särskild  hänsyn tas. Trots att de har särskilda behov. Det är inte bara en kroppsdel som gått sönder, det är hela kroppen.

Min bitterhet mot vården är stor. Jag vet nu vad det innebär att hamna på sjukhus: det är att ligga i en kall säng och vara utlämnad åt folk som av en slump gör rätt saker. En av sköterskorna medgav att de inte haft den tid de skulle önskat för honom, att han legat på fel avdelning. Han låg på kirurgen, knuten till det palliativa teamet. På kirurgen är det mest akutfall. Den palliativa avdelningen stängde över sommaren, annars hade han varit där, det hade troligen varit bättre. Men jag förstår ändå inte hur man kan blanda döende människor med unga människor som ska operera bort blindtarmen och som skuttar hem några dagar senare. Det är så ovärdigt, som när man blandar dementa med icke-dementa på äldreboende.

Ibland när de skulle hjälpa honom på toaletten ville han att de skulle stå kvar tills han var klar, då stod de och hoppade på stället: ”Kan jag gå nu? Du kan väl ringa igen?” En av hans vanligaste repliker måste ha varit: ”Vänta nu lite.” Han reducerades till någon som behövde hjälp med att torka sig själv i röven. Det är så människans villkor ser ut: vi slutar som vi börjar – hjälplösa.

Men det är inte det som är det värsta utan att de aldrig informerade oss, att det inte har funnits en fungerande kommunikation. Det inte förvånande att cancerpatienter med anhöriga statistiskt lever längre än cancerpatienter utan anhöriga. Tacka fan för det! Det är bara genom anhöriga som patienten kommer till tals. Man måste som anhörig upplysa läkarna om hur patienten egentligen mår och man måste trycka på för att han ska få behandling eller undersökning i tid. De dagliga ronderna är inte ens dagliga, det var flera helger där han aldrig träffade någon läkare.

Tvi! för vården. Tvi tvi! för cancervården.

Nu är pappa död och kan inte lida mer. En del av detta kopiösa lidande var i onödan. Cancern kunde ingen bota, men en läkares uppgift är som bekant inte bara att bota. Det är att trösta där ingen bot finns och lindra där det går. Han fick inte den bästa vården. Han blev ett nummer, en siffra i systemet.

Sjukhus påminner om fängelser. Jag kommer aldrig att glömma vad han sa till mig efter att en sjukgymnast äntligen hade satt honom i en rullstol och kört ut honom i solen:

”Jag hörde fåglarna.”

Döden kommer alltid med denna stunds försening.

Förgäves rycker han i handtaget
på den osynliga dörren.
Vad man har hunnit med,
det kan han inte ta tillbaka.

Wislawa Szymborska

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar

3/5

Nu är han dålig. Nu ska han få blod. Jag tror att sjukvården genom att förhala cellgifterna påskyndar döden eller rättare sagt låter bli att förlänga den, jag förstår inte hur man ska kunna tolka det på något annat sätt. När han var på sjukhuset var han i god form, jämfört med detta, när han kom hem mådde han hyfsat bra. Sen gick det snabbt utför.

Han har fortfarande ingen tid hos onkologen och man förstår ju att en man som ska få fyra påsar blod för att hans blodvärde är 67 inte kan ges cellgifter.

Jag blev så rädd av detta att jag trodde att han låg för döden nu – och det gör han ju, han kan ju dö när som helst. Men när tanken slog mig så konkret (Hjälp! Blod! Död!) blev den outhärdlig och jag började darra och skaka. Då förstod jag att döden inte går att förstå. Att man kan snacka bäst man vill, kunna allt om cancer, veta att någon kommer att dö snart – och ändå stå som en chockskadad, handfallen idiot den dag det händer. Som om man aldrig vetat. För man har inte förstått. Det är bara intellektet som talar. Själv är man någon annanstans. Någon helt annanstans.

Det er ikke til å begripe, som Stoltenberg sa.

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar

2/5

Igår tändes ett litet, litet hopp. Den snälla överläkaren i Uppsala svarade att två villkor måste vara uppfylldda för att IRE-behandling skulle komma ifråga: Det ena var att det inte finns metastaser. Det andra var att tumören (helst) inte är över fyra cm. Pappas är fem. Tjena…

Och jag är osäker på spridningen då de inte tagit någon leverbiopsi. De har inte sagt att den spridit sig, men jag undrar om de uteslutit det.

Människan är ju sån att hon vill vara säker på att hoppet är ute innan hon ger upp så jag får väl kontakta min fars läkare och fråga i alla fall.

Det går tydligen en magisk gräns vid fyra cm. Jag läste någon annanstans – jag är på väg att bli expert på tumörer i bukspottkörteln – att tumörer över fyra cm sällan är operabla. Kirurgen sa till oss att det börjar bli svårt vid två-tre cm.

Jag har också lärt mig att anledningen till att tumören tillåts växa i det dolda delvis har att göra med att bukspottkörteln ligger så långt bak i magen. Man kan inte känna den som man kan göra med vissa andra tumörer. (Jmf bröstcancer.) Det är ett förbannat olyckligt organ att få cancer i.

Men det värsta är ju att den inte ger sig tillkänna förrän den är för stor. Varför kan inte kroppen reagera tidigare? Hur kan vi gå omkring med dödliga sjukdomar och inte förstå det förrän vi (nästan) ska dö?

Det är mycket märkligt för en lekman.

Publicerat i Okategoriserade

29/4

Fasansfull natt. Önskade mig den eviga sömnen –  när jag nu ändå inte kan sova.

Vill inte vara vid liv, vill att allting ska ta slut.

Usch då. Så jag säger. Som att kräkas på en finare middagsbjudning.

Låg och fantiserade om att man injicerade en dödlig dos i mina vener. Eller att jag skulle få loss pengar till en självmordsklinik i Holland Schweiz, vilket ju är helt absurt, som om jag inte skulle klara av det själv. (Let’s face it, jag har förvandlats från dödshjälpsmotståndare till dödshjälpsanhängare.) Funderade också på om det funkar att livet av sig med Zopiklon – det verkar vara en så behaglig död. Sova sig in i sömnen/döden.

Men sen kommer morgonen och tankarna bleknar en aning. De blir lite mjukare i kanterna, inte lika vassa. Döden är nattens kompis. De är bästa polare.

Publicerat i Okategoriserade | 3 kommentarer

28/4

Idag gläder jag mig åt att jag hittade ett par Gore Tex-skor (Ecco) för 895 kr (rea). De förra läcker, jag ska få pengarna tillbaka från Intersport. Gore Tex är ett måste för alla hundägare. Men de håller sällan i längden vad de lovar, det är andra paret jag reklamerar.

Idag sörjer jag över att pappas tillstånd försämrats så drastiskt. Förra veckan var han mycket piggare. Nu är han sjuk på riktigt, då hade han bara (vaga) symtom, även om han var ledsen (såklart).

Varje dag frågar han: ”När kommer du nästa gång?” och jag svarar: ”Jag kommer imorgon.” Jag åker härifrån på måndag eller tisdag. Till kurator på onsdag, läkare torsdag. Behöver något ångestdämpande.

På Akademiska sjukhuset i Uppsala försöker man bränna bort cancercellerna. Dr Watkins gjorde världens första IRE på en 79-årig kvinna med cancer i bukspottkörteln 2009. Han gjorde samma sak på en 53-årig man från Minnesota. Ca 20 patienter har gått igenom detta. (I ett land där 43 00 drabbas varje år!) Men ingenstans hittar jag någonting om överlevnaden. Och jag förmodar att man inte får komma till Uppsala, hur gärna man än vill, liksom jag förmodar att min far ändå är rökt – tumören för stor eller nåt. Läkare (forskare) hittar alltid bara små öppningar, de löser aldrig ”cancerns gåta”. De gör små små framsteg, som t.ex. att öka överlevnadschansen med 25% i vissa fall.

Tillbringade en stor del av kvällen med att läsa Lindas blogg. Linda var en fantastisk människa. Och ännu ett bevis för att obotlig cancer – och särskilt en som sprider sig i hela jävla kroppen – är ett öde för omänskligt att bära.

Sjukvården är så hjälplös, som en mygga mot en elefant.

Inatt var jag tillbaka på gymnasiet igen. Den ångestdrömmen får jag alltid när jag mår sämre än vanligt. Bara för att jag hade ett helvete på gymnasiet måste drömmen påminna mig: Du har ett helvete nu också. Märker du inte hur dåligt du mår? Jo tack.

Jag irrar runt i korridorerna, alltid utan schema.

Publicerat i Okategoriserade | 2 kommentarer

27/4

Häromdagen läste jag Min mamma är död av Claes Britton, son till Sven Britton, en rätt känd läkare som jag sett figurera i medierna. Hans mamma Mona var också läkare. (Paret skilde sig när Claes var 21.)

All cancer är hemsk, men mesoteliom är extra hemsk. Det tog tre månader av ohyggliga smärtor som inte gick att lindra med hjälpa av morfin, då morfin inte rår på nervsmärtor. Den svenska sjukvården erbjuder ett sista alternativ, en form av passiv dödshjälp: lindrande sedering = narkos. Patienten sövs ner. Men inte ens det kunde göra Mona helt smärtfri. Hon var orolig och vid medvetande även under narkosen som varade i flera dygn. Frånvaron av dropp leder så småningom till döden.

Hon sov en orolig sömn med mödosam andning och vaknade regelbundet ur dvalan, satte sig upp i sängen och började mumla och kämpa med förunderlig vilja och styrka. Då fick vi sitta bredvid henne i timmar medan hon fick mer morfin och mer narkos tills hon blev lugnare igen. Däremellan satt vi på våra tältsängar och försökte läsa eller satt i en karmstol och bläddrade i sjukhusets trycksak om livets slut.

Det var när jag kom till sjukhusets trycksak om livets slut som jag började gråta hejdlöst.  Så fruktansvärt absurt! I övrigt lyckades jag läsa den här boken utan tårar.

Den har fått en del dåliga recensioner, varav en direkt okänslig. Nina Lekander är något snällare. Alla är dock eniga om att boken blir riktigt bra när den utgår från samtalen som författaren har med Ulla Zachrisson, överläkare vid den palliativa kliniken på Stockholms Sjukhem och Monas egen läkare. Då lyfter den.

Själv störde jag mig inte så mycket på språket, däremot reagerade jag lite på hans sätt att resonera och vara; det är en människa jag inte riktigt kan identifiera mig med. Jag förstår mig inte på honom. Modern har livet igenom belagt honom med skuldkänslor för att de inte umgåtts tillräckligt, att de inte har promenerat tillräckligt ofta etc, och istället för att se det som att hon är kvävande i sina anspråk gör han precis som hon vill(e) att han ska/skulle göra: känner skuld. Allting är hans fel.

Jag har aldrig haft föräldrar som gnäller på mig för att jag inte ägnat dem tillräckligt med tid, de har levt sitt liv och jag mitt och så har vi mötts i mitten. Det känns bara främmande. Och narcissistiskt – en förälder äger väl inte sitt barn? Det var ju inte så att han vände henne ryggen. Han fanns ju där.

Act like a man, får man lust att säga. Vid flera tillfällen under hennes sjukdom faller han gråtande ner på knä i hennes närvaro:

Min goda föresats att visa mig stark kollapsade vid denna anblick och jag lade mig på knä bredvid mammas säng och borrade vilt gråtande ned mitt huvud vid hennes axel och kramade om henne som för att hålla henne kvar. Ännu en gång fick nu mamma trösta mig (—)

Detta samtidigt som han berömmer sig av att han inte som andra anhöriga låtit egoismen och sin egen ångest inför döden ta överhanden. Ångesten inför hennes död då – den blommade ut i full skala. Man kan inte hindra sig själv från att gråta, men det teatraliska uppträdandet, ”jag är förkrossad av sorg”-beteendet inför den döende, på vilket sätt hjälper det henne/honom? Nu kan han väl inte rå för det, lika lite som jag kan rå för att mina tårar rinner, men jag blir ändå helt paff inför dessa känsloutsvävningar. Kasta sig om halsen på folk, öppet visa sin förtvivlan? Jag förstår inte hur han kan uppträda så. Han är överhuvudtaget väldigt bra på att gråta och jag märker hur djupt det sitter i mig: pojkar ska inte gråta. Här forsar tårarna, sida upp och sida ner. Jag kommer på mig själv med att tycka att det är omanligt (tvärtemot alla feministiska ansatser). Som om det vore förbehållet kvinnor.

Ytterligare en sak jag finner direkt frånstötande är att han kallar sin älskade katt för ”kattdotter” – katterna är ”deras flickor”. Då har han redan på första sidan i boken medgivit att det kan uppfattas som rubbat:

Kärleken till ett djur kan väl bara förstås av andra djurägare och framstår, vet jag, i vissa andras ögon som löjeväckande, särskilt när djurägaren är barnlös som jag är. Jag har aldrig fått, och kommer aldrig att få, uppleva den kärlek som sägs vara den högsta och renaste av dem alla – kärleken till sitt eget barn. Ingen kommer någonsin att kalla mig pappa.

Jo, men kattdotter? Ge dig! (Det är lite som när jag i en annons på Blocket läste om en katt som kallades för ”en ung kvinna”. Smulan är en ung kvinna som behöver en kärleksfull familj som visar förståelse för hennes särart, typ.)

Här har vi i alla fall en man som har nära till sina känslor.

Barnlösheten kan nog göra förlusten av en förälder särskilt smärtsam, liksom förlusten av ett husdjur, få en att känna sig ensammare än den som har familj. Man är så förbannat ensam. Alla andra kryper i hop i sina kärnfamiljer och söker tröst i ungarna.

På frågan om personal som sysslar med vård i livets slutskede tänker mer på döden än andra människor svarar Ulla nej:

Jag tror att vi innerst inne inbillar oss att vi är odödliga, vi precis som alla andra som tror sig vara friska

Ungefär som journalisterna som bevakar Breivikrättegången. De är bara observatörer. Inte personligen drabbade.

Men ibland undrar jag hur många läkare som blir läkare för att bemästra sin egen dödsångest. Att ständigt konfronteras med andras sjukdomar och död kan ge illusionen att man själv kommer att klara sig. Inte blir väl läkaren sjuk? Doktorn som går till doktorn. Det är som en anomali.

Let us live so that when we die even the undertaker will be sorry. /Mark Twain

Publicerat i Okategoriserade

26/4

Jag var hemma igår och han var mycket dålig, mycket trött. Jag lade mig bredvid och somnade.

Jag vill inte dö nu, sa han, och tänkte på åldern. Han ville vara äldre.

Några timmar senare sa han att om han inte kan få någon behandling, ”då vill jag hellre dö, då vill jag bort”. Att leva som han gör nu, knappt kunna stå på benen, i ”ett vacuum”, var ingen mening.

Jag visste att det skulle bli så här: när han bryts ner fysiskt bryts han ner psykiskt. ”Då vill jag hellre dö.” Det är nu man (han) får bota för sin enorma livslust, det är nu den förbyts i sin motsats.

PG Gyllenhammar intervjuades i TV, hans fru gick bort i cancer. ”Var du tillräcklig?” frågade programledaren, dvs. om han kände sig tillräcklig. Det kan ingen vara, svarade han. Jag tänkte likadant. Vem skulle kunna svara ja på den (dumma) frågan?

Som anhörig är man passagerare, man åker med på cancertåget, men det är bara en som ska dö.

Gode Gud, ge honom någon form av frid.

Drömde inatt att jag hade cancer och skulle gå igenom fruktansvärda, illamåendeframkallande behandlingar. Min kropp skulle ruttna bort, som pappas.

Tänker att jag ska hänga mig när den dagen kommer. Hellre det.

Det gjorde ju min barndoms doktor. Vi hade honom som en husläkare, han kom hem när man var dålig. Han var den enda (?) privatpraktiserande läkaren i den lilla staden. Från Danmark. Han tog väl hand om alla i familjen.

Så blev han pensionär och flyttade med sin fru till franska rivieran, frun som för övrigt var sköterska på kliniken. Där fick farbror L, som vi barn kallade honom, cancer. Vad gjorde farbror L då? Han hängde sig på balkongen. Det påstås att hans fru fick skära ner honom. Att han träffade marken när hon skar ner honom. Och var död.

Så gjorde alltså vår kära farbror L när han fick cancer, trots att han var läkare och stoiskt borde uthärda det bittra slutet. Kan man tycka. Men han visste att det (vad det nu exakt var) var obotligt och han visste vad som väntade.

Det är ett rationellt sätt att handla.

Farfar blev över 80, farmor blev över 90. Morfar blev över 80, mormor blev över 90. Pappa blir över 70.

Jag kanske bara blir över 40. Ändå alldeles för mycket – för någon som varit helt övertygad om att hon aldrig skulle bli över 20 och absolut aldrig över 30.

Mari Uddberg var född 1959 och dog 1980 eller 81. Hennes mor gav ut en bok med dotterns dagboksanteckningar (”Till minnet av Mari”) och egna reflektioner efter självmordet. I dödsannonsen:

Vi ska glädjas
åt det som varit
och inte sörja det
som gått förlorat

Det är en vacker sentens. Vi ska glädjas över att pappa inte fick cancern tidigare. Han kunde ha fått den så oändligt mycket tidigare – eller precis när han gått i pension.

Men vad hjälper det mot ”Jag vill inte dö nu”. Han vill inte dö än för han var frisk och mådde bra och inte så gammal att han upplevde sig som särskilt gammal. Sån är döden – den bryr sig inte om vilket.

Stjärnorna kvittar det lika osv.

Läste om Steve Jobs fruktdiet och uppskjutande av operation i nio månader för att han skulle kurera sig med hjälp av örter och känner bara förakt inför hans försök att leka gud. Skyll dig själv, idiot.

Igår var vi på sjukhuset, pappa intill döden trött, vilket himla bra uttryck, för att träffa ännu en läkare. Tumören är fem centimeter och inoperabel pga blodkärlen som omger den. Han ska få tid hos onkolog för cellgiftsbehandling och det palliativa teamet och en kontaktsköterska ska kopplas in. Då har man väl inte långt kvar, var hans reaktion på ”palliativa teamet” – det sa han inte till doktorn men till mig.

Publicerat i Okategoriserade | 2 kommentarer