Min far är också död.
Tack alla (snälla) som läst och kommenterat.
Vi kommer att lämna in klagomål på vården, men det är i första hand systemet som är fel, inte de enskilda läkarna eller vårdpersonalen.
Bara som exempel: En dag talar vi om för dem att han har börjat hosta. Då blir det lungröntgen. När resultatet är klart på kvällen har läkaren inte tid att komma så en sköterska meddelar oss – som råkar vara där – att han fått ”lungemboli”. Jag tror inte min far uppfattar det, han är för dålig och hon vänder sig inte till honom. Vi åker hem och jag googlar för att få klart för mig vad det betyder, vad jag misstänker: propp i en artär eller artärgren i lungan. Det låter inte bra. Men ingen signalerar att läget är allvarligt (ännu allvarligare). Vi tänker själva att det måste vara allvarligt, men vården är som den är, ibland kan den göra mer än man tror, ibland är det inte så farligt i just den här patientens fall och hade inte överläkaren sagt att det inte måste vara livsfarligt? Men på lördagen googlar jag lite mer och blir riktigt orolig. På söndagen ringer jag avdelningen och har ångest för att de ska verka avfärdande, det har de varit förut, och ber nästan om ursäkt för att jag stör. ”Vi har inte fått någon information.” Eftersom det är en snäll sköterska säger hon: ”Det ska ni naturligtvis ha.” Därefter ringer läkaren upp. Han undrar om jag är dotter. ”Ja”, bekräftar jag. Sen blir det lite tyst och jag tänker att jag får väl hjälpa honom och frågar: ”Hur allvarligt är det?” (Don’t bullshit me! Jag tänker på Ali MacGraw i Love Story när hon säger att doktorn var bra: He didn’t bullshit me, and that’s what I wanted.) Han svarar att det är mycket allvarligt, min far har utbredda proppar i båda lungorna, det är en av de vanligaste dödsorsakerna etc etc etc, ”man får som anhörig inte missa att det kan gå fort” – just de orden använder han. Jag tackar för informationen och inser inte förrän senare det absurda; en läkare förklarar för mig att det kan gå fort men bara när jag själv ringer upp? Och ingen läkare har på eget initiativ informerat oss? Eller den det gällde.
Så har det varit hela tiden. Allting har byggt på våra ansträngningar, våra försök att hjälpa vår far. Det var först när min bror ringde upp överläkaren och tog upp de våldsamma smärtorna i benen som han fick något annat än höjd morfindos - dels antiproppbehandling, även om det innebar att man tog en risk med blödning, och dels ett medel mot nervsmärta. Då hade han plågats svårt i över en vecka. Morfinet bet inte.
Jag försökte fråga min far: Men förstår de (läkarna) hur ont du har? Dvs. har budskapet gått fram. Ja, alltså, han hade väl gjort sitt bästa för att få dem att förstå det, och han hade klagat inför sköterskorna, han hade tappat humöret (i vårt sällskap). ”Ska man kapa av benen?” Vi hade själva gått på sköterskorna flera gånger: Finns det verkligen ingenting man kan göra? Men alla dessa samtal med sjuksköterskor, som är de enda man träffar när man besöker avdelningen, är helt igenom meningslösa. De har inget medicinskt ansvar och det är knappt att de förefaller ha någon medicinsk kunskap. De är läkarnas marionetter – deras jobb är att utföra order. Så småningom lärde vi oss att ALL form av medicinsk diskussion MÅSTE ske med läkare direkt. Men de var ju aldrig där! Och de hörde aldrig av sig frivilligt. Inte heller när pappa fick sin ”dödsdiagnos” ansåg de det vara behövligt med ett riktigt samtal. Doktorn gav honom beskedet om tumören på sängkanten och de frågade aldrig efter några anhöriga, de behandlade honom aldrig som dödssjuk, trots att det var det han var. Om han hade tillhört ett lyckligt fåtal – fast det är tveksamt om de är så lyckliga, det är ingen sjukdom som förknippas med livskvalitet – hade han kunnat leva något eller några år till. Nu blev han ett typfall: avled efter drygt tre månader.
En gång såg vi en informationsbroschyr ligga i ett hörn där det stod att det fanns en kurator. Vi fick lust att riva sönder den. De gömde den där kuratorn väl. Det var som med den taktila massagen han bad om sista veckan han levde, den existerade någon-mystisk-stans, man han fick aldrig del av den.
Däremot fick han tillgång till en dietist. Det var innan han förlorade all lust att äta.
Innan allting smakade metall. Innan han såg på ägg- och sillsmörgåsen som hans fru sen 48 år tillbaka tagit med sig och sa liksom stillsamt, nästan utan sorg: ”Det var det bästa jag visste.” Med ansiktet bortvänt från världen. Som om han redan lämnat den.
I mina ögon hade det varit klädsamt om mer resurser inriktades på de som ska dö, men kanske är det just för att de ska dö som ingen särskild hänsyn tas. Trots att de har särskilda behov. Det är inte bara en kroppsdel som gått sönder, det är hela kroppen.
Min bitterhet mot vården är stor. Jag vet nu vad det innebär att hamna på sjukhus: det är att ligga i en kall säng och vara utlämnad åt folk som av en slump gör rätt saker. En av sköterskorna medgav att de inte haft den tid de skulle önskat för honom, att han legat på fel avdelning. Han låg på kirurgen, knuten till det palliativa teamet. På kirurgen är det mest akutfall. Den palliativa avdelningen stängde över sommaren, annars hade han varit där, det hade troligen varit bättre. Men jag förstår ändå inte hur man kan blanda döende människor med unga människor som ska operera bort blindtarmen och som skuttar hem några dagar senare. Det är så ovärdigt, som när man blandar dementa med icke-dementa på äldreboende.
Ibland när de skulle hjälpa honom på toaletten ville han att de skulle stå kvar tills han var klar, då stod de och hoppade på stället: ”Kan jag gå nu? Du kan väl ringa igen?” En av hans vanligaste repliker måste ha varit: ”Vänta nu lite.” Han reducerades till någon som behövde hjälp med att torka sig själv i röven. Det är så människans villkor ser ut: vi slutar som vi börjar – hjälplösa.
Men det är inte det som är det värsta utan att de aldrig informerade oss, att det inte har funnits en fungerande kommunikation. Det inte förvånande att cancerpatienter med anhöriga statistiskt lever längre än cancerpatienter utan anhöriga. Tacka fan för det! Det är bara genom anhöriga som patienten kommer till tals. Man måste som anhörig upplysa läkarna om hur patienten egentligen mår och man måste trycka på för att han ska få behandling eller undersökning i tid. De dagliga ronderna är inte ens dagliga, det var flera helger där han aldrig träffade någon läkare.
Tvi! för vården. Tvi tvi! för cancervården.
Nu är pappa död och kan inte lida mer. En del av detta kopiösa lidande var i onödan. Cancern kunde ingen bota, men en läkares uppgift är som bekant inte bara att bota. Det är att trösta där ingen bot finns och lindra där det går. Han fick inte den bästa vården. Han blev ett nummer, en siffra i systemet.
Sjukhus påminner om fängelser. Jag kommer aldrig att glömma vad han sa till mig efter att en sjukgymnast äntligen hade satt honom i en rullstol och kört ut honom i solen:
”Jag hörde fåglarna.”
Döden kommer alltid med denna stunds försening.
Förgäves rycker han i handtaget
på den osynliga dörren.
Vad man har hunnit med,
det kan han inte ta tillbaka.
